Alzheimer, Parkinson, kalp damar hastalıkları ve kanser gibi
çevremizde sıklıkla gördüğümüz hastalıkların yanı sıra, adını sadece yaşayanların ve ailelerinin bildiği nadir hastalıklar hakkında yeterli bir Türkçe kaynağa sahip olmadığımız aşikar bir durumdur.
Avrupa Birliği’ne göre her 2000 kişide bir görülen hastalıklar, ABD’ye göre ise 200 bin kişide bir görülen hastalıklar, ‘nadir hastalıklar’ kategorisi altında değerlendirilir.
Şu anki verilere göre; yaklaşık 7 bin farklı nadir hastalık bulunmaktadır. Dünyada yaklaşık 350 milyon ve Türkiye’de 5 milyon insanın nadir hastalıklardan etkilendiği tahmin edilmektedir. Başka bir deyişle, istatistiksel olarak Türkiye’de neredeyse her 16 kişiden 1’i bir nadir hastalığa sahip. Bu değerlerin kesin olarak belirlenememesinin nedeni ise birçok hastalığın teşhisinde dahi zorluklar yaşanmasıdır. Doğru ve erişilebilir bilgi eksikliği ise bu sorunun çözülmesindeki en büyük engellerden birisidir.
Bu bağlamda ‘Nadir Hastalıklar için Türkçe Kaynak Oluşturma’ hedefiyle,
Dr. Oktay I. Kaplan’ın da büyük katkılarıyla çıktığımız bu yolculukta tüm nadir hastalıklar için Türkçe bir kaynak oluşturmayı hedefliyoruz. Bizlere gönüllü olarak katılan ve destek veren bütün ekip arkadaşlarımıza şimdiden teşekkürlerimizi sunarız…