Kategoriler
YAYIN YUKLENDI

GENETİK BİR HASTALIK ZAMANLA BİR NADİR HASTALIĞI DOĞURDU

‘HASTALIĞIN İÇ ORGANLARA TUTULUM DURUMU VAR’

Hazal Sena Çelebi

Morfea Nedir?

Morfea, sıklıkla yalnızca deriyi etkileyen uzun seyirli nadir bir deri hastalığıdır. En sık görülen belirtileri; aktif dönemde leylak renginde, geç dönemde kahverengimsi olan ağrısız renk değişiklikleri ve deri kıvamında sertleşmedir. Hastalık kadınlarda 2-3 kat daha fazla görülür ve ortalama hastalık başlangıcı 40’lı yaşlardır. Nedeni tam olarak aydınlatılamamıştır. Travma, radyasyon, ilaçlar, infeksiyonlar, genetik ve otoimmünite üzerinde durulmaktadır. Nedeni ne olursa olsun hastalık süreci, damarsal hasar ve deride elastikiyeti sağlayan bir protein olan kolajen üretiminin artışı ve yıkımının azalmasıyla ilerler. Morfea sıklıkla yalnızca deriyi etkiler. Bazı olgularda ise etkilediği deri alanının altındaki yağ, kas vb. dokular da etkilenebilir. Sıklıkla gövde ön veya arka yüzde yerleşirlerse de, yüz dahil tüm deri alanları etkilenebilir. Aktif lezyonlar, sıklıkla 2-15 cm büyüklüğünde merkezinde pigment değişiklikleri olan pembemsi mor, kenarları leylak renginde oval yamalardır. Zamanla daha açık tonda görünen merkezi kısım giderek sertleşir, kalınlaşır, kuru ve parlak bir görünüm kazanır. Etkilenen alanlarda zaman içerisinde kıllar ve ter bezlerinde de kayıplar gelişebilir. Kollar ve bacaklarda yerleştiklerinde doğrusal özellik kazanabilir. Deri altı yapıları tutarak hareket kısıtlılıklarına yol açabilir. Yüzü tutan şiddetli bir formunda, kas ve alttaki kemik yapılar da etkilenerek önemli görünüm sorunlarına yol açabilir.

Kaynakça

https://turkdermatoloji.org.tr/media/hasta_bilgilendirme/Morfea.pdf

Morfea hastalığına sahip nadir bir bireysiniz. Morfea hastalığı genetik kaynaklı bir hastalık mı?

Aslında normalde sedef hastasıyım. Sedef genetik bir hastalık. Annem de sedef hastasıydı. Sedef hastalığıyla alakalı olarak bu hastalığa yakalandım. Sedef bir cilt rahatsızlığı, morfea da öyle.

Morfea hastalığı ilerleyici bir hastalık mı?

Evet kesinlikle ilerleyici bir hastalık. Benim için de epeyce ilerledi, başladığından beri. Önce, karnımda iki daire şeklinde başlamıştı. Şimdi ise tüm vücudumu sarmış vaziyette. Bacaklarım, kollarım, sırtım…

Morfea hastalığının ilk bulguları hangi yaşlarda ortaya çıktı? Tanılandırmada zorluk yaşandı mı?

Altmışlı yaşlarımın başlarında diyebilirim. Sanıyorum ki altmış üç yaşımdaydım. Tanılandırmada ise zorluk yaşanmadı diyebilirim. Doktor tecrübeli olduğu için tanı hızlıca kondu.

Morfea hastalığının hayati tehlikesi var mı?

Morfea hastalığı zaten nadir bir hastalık ama hastalığa sahip bireylerde de nadir olarak hastalığın iç organlara tutulum durumu da var. Mesela benim dizlerimde sıkıntı var. Yere oturup kalkamıyorum. Ortopedi hekimine gittim ve muayene oldum. Dizlerimde herhangi bir şey olmadığını söyledi. Belki kas zayıflığı olabileceğini söyledi. Fazlasıyla hareketlerimi kısıtlıyor. Ellerimde, dizlerimde var. Genellikle eklemler biraz zor hareket ediyor.

Hastalığınız sosyal hayatınızı etkiliyor mu?

Biraz etkiliyor. Görünüş olarak genellikle kapalı olan alanlarda var ama yine de çok fazla olmasa da etkiliyor.

Hastalığın esnasında tedaviye ve bakım hizmetlerine ulaşmada zorluk yaşadınız mı ya da yaşıyor musunuz? Tedavileri sınırlı mı?

 Farklı tedaviler uygulandı şimdiye kadar. İlk yapılan tedavi fazla sonuç vermedi. Aslında anladığım kadarı ile hastalığın tam anlamda tedavisi yok. Baskılayıcı bir tedavi uygulanıyor. Belki tamamen geçmeyecek ama…

Morfea hastalığının yarattığı sorunlar nelerdir?

En belirgin sorun hareket kısıtlılığı. Eğilip kalkmada çok zorluk çekiyorum. Yatakta sağdan sola dönerken zorlanıyorum. Ellerimden ameliyat olmuştum fakat tam düzelmedi. Bir şeyleri kavramak zor oluyor.

Makbule Tezcan