Hazal Sena ÇELEBİ
DUDAK DAMAK YARIKLIĞI HASTALIĞI
‘BU DURUM ÖLÜME KADAR GİDEBİLİRDİ’
Dudak damak yarıklığı hastalığına sahip nadir bir bireysiniz. Dudak damak yarıklığı hastalığı genetik kaynaklı mı?
Tamamen anne karnında gelişimi tamamlayamamaktan kaynaklanan bir durum. Bu stres kaynaklı da olabilir, genetik kaynaklı da olabilir.
Peki dudak damak yarıklığı ilerleyici bir hastalık mı?
Değil. Olabilecek en yüksek noktada doğuyorsun. Gelişimi tamamlayamadığın için eksik doğuyorsun, daha sonrasında hayatında bunun etkilerini görüyorsun.
Tanı koyulurken zorluk yaşandı mı diye sormak istiyorum aslında ama direkt olarak doğum anında fark edilen bir hastalık olsa gerek. Bu süreci anlatır mısınız?
Benim hastalığım doğum anında fark edilmemiş. Normalde doğum anında kontrol edilmesi gereken bir durum fakat beni kontrol etmemişler. Ben bir ila iki hafta kadar anne sütü içememişim çünkü bebeklerde olan ağız refleksini gerçekleştiremiyormuşum. Bu durum ölüme kadar gidebilirdi. Sonrasında annemin, ağzımın içinin simsiyah olduğunu fark etmesiyle birlikte beni doktora götürmüşler ve ancak o zaman anlaşılmış. Ama dediğim gibi, normalde doğumdan hemen sonra konulması gereken bir tanı.
Herhangi bir tedavisi var mı? Eğer varsa tedavileri sınırlı mı?
Tedavisi var. Ameliyat olmak zorundasın çünkü hayatına damaksız bir şekilde devam edemezsin. Ben bu ameliyatı yaklaşık bir yaşımdayken oldum. Çeneyi kırıyorlar ve damağa dikiş atıyorlar. Ya da vücudundan bir parça alıp damağa ekleme yapıyorlar. Bu durum tabii ki ağızda bozulmaya da yol açıyor. Mesela benim damağımda iki tane daha dişim var, buna bağlı olduğunu düşünüyorum. O dişlerimi de çekemiyorum çünkü damağımın tekrardan düşme riski var.
Dudak damak yarıklığı hastalığı için kurulan dernekleri yeterli buluyor musunuz? Derneklerden ihtiyacın olan manevi desteği alıyor musunuz?
Böyle bir dernek olduğunu bilmiyordum. Az önce baktım, varmış. Hiç haberim yoktu gerçekten. Aslında bu biraz daha artabilir çünkü dediğin gibi, maddiden ziyade -tabii maddi durumu kötü olan aileler ameliyat masraflarını karşılayamayacaktır ama- manevi desteğin biraz daha fazla olmasından yanayım çünkü benim görünüşüme bakınca herhangi bir aksaklık görünmüyor, dudağıma ya da burnuma atlamamış. Ama bu hastalıkta burnuna kadar eksiklik olan -delik şekilde- insanlar var ve bu toplum tarafından garipseniyor. Dış görünüş olarak çok farklılar ve özellikle bu konuda insanlara psikolojik destek sağlanması gerekiyor.
Hastalığınızda tedaviye, rehabilitasyona ve bakım hizmetine ulaşmada zorluk yaşadınız mı?
O zamanlar Doğu’da bir şehirde yaşıyorduk -hastalığımın fark edildiği zaman- ve orada benim terapi alabileceğim bir yer yoktu. Damak olmadığı için konuşmak daha çok burundan ve genizden oluyor. Birçok harfi çıkartmada zorluk yaşanıyor. Hala arada sırada zorlandığım anlar oluyor fakat çocukken söyleyemediğim çok harf vardı. Bunun için konuşma terapisi almanız gerekiyor. Sırf tedavi almam gerektiği için Ankara’ya taşınmıştık. İki yıl kadar konuşma terapisi aldım, dört yaşımdan altı yaşıma kadar. Ama yine de alınan terapinin yüzde yüz etkisi olmuyor. Ben birçok hastaya göre konuşma konusunda daha iyiyim aslında, çok daha kötü seviyelerde olanlar da var.
Nadir hastalığın en önemli psikososyal etkilerinden biri de izolasyondur. Nadir hastalığı bulunan kişiler ve aileleri, hoş olmayan ya da utandırıcı durumlar yaşama ihtimali nedeniyle bazı sosyal durumlardan kaçınmaktadır. Dudak damak yarıklığı hastalığı sosyal hayatınızı etkiliyor mu?
Aslında normalde etkilemesi gerekli. Bunlar kişiden kişiye göre değişir tabii ki ama beni hiç etkilemedi. Bu durum benim öz güvenimi hiç kırmadı. Terapi aldım, konuşmam çok iyi bir noktaya geldi fakat hala bazı harfleri çıkartmakta zorluk çekiyorum. Dudak ünsüzlerini çıkartmakta zorlanıyorum mesela. Ya da balon şişiremiyorum örneğin, bu çok küçük bir örnek olacak ama… Tabii insanlar anlıyor bir aksaklık olduğunu fakat şimdiye kadar pek de umrumda olmadı açıkçası. Hatta her zaman en çok konuşan insan ben oldum.
-Nadir hastalığı bulunan kişi ve ailelerin yarısından fazlasının anksiyete ve korku, yarısına yakınının ise öfke, hayal kırıklığı ve belirsizlik duyguları yaşamakta olduğu ortaya konulmuştur. (pelentsov vd., 2016, s. 24)- Anksiyete, korku, öfke, hayal kırıklığı ve belirsizlik gibi duygular yaşıyor musunuz? Bunun için tedavi alıyor musunuz ya da almak ister misiniz?
Aslında çok fazla anksiyete yaşadığım olmuyor ama ister istemez bazı anlarda oluyor. Bakıldığında hayatın en temel unsuru, ya da sosyal hayatın en temel unsuru diyebiliriz konuşmak için. Birçok insan da hastalığımı fark etmiyor doğrusu, genelde ‘geniz etin mi var?’ sorusunu duyuyorum ama aslında yok. Mesela okulda, ilk tanışma zamanlarında, insanları tanımadığım için gerginlik yaşıyordum. Bazı anlarda insanların garip bakışlarına maruz kalabiliyorum ama dediğim gibi benim durumum öyle çok üst düzey değil, tabii öyle olan insanlar vardır bu kişiden kişiye göre değişir. Tedavi almıyorum, anksiyetemin o boyutta olduğunu düşünmüyorum.
Affan Ali ERDOĞAN