Hazal Sena ÇELEBİ
‘İlk tanı konduğunda sudan çıkmış balığa dönüyorsunuz.’
Çölyak hastalığına sahip bir bireysiniz. Çölyak hastalığının en yaygın belirtileri nelerdir?
Çocuklarda daha çok büyüme ve gelişme geriliği, boy kısalığı, geçmeyen ishal şeklinde belirtiler olurken erişkinlerde karında şişlik, ağrı, ishal/kabızlık, eklem ağrıları, anemi, dermatit gibi semptomlar görülebiliyor. Çok daha farklı belirtilerle ortaya çıkabileceği gibi bazen de hiçbir belirti vermeden yıllarca sessiz bir şekilde seyredebiliyor.
Çölyak hastalığı genetik kaynaklı bir hastalık mı?
Evet genetik yatkınlığı var. HLA-DQ2 ve HLA-DQ8 isimli insan lökosit antijenlerine yönelik yapılan genetik testler, çölyak hastalığının tanısını için kullanılmakta. Ancak ailede çölyak olmaması çocukta çölyak olmayacağı anlamına gelmiyor. Genetik yatkınlıkla beraber çevresel faktörler de çölyak hastalığın görülme sıklığını arttırmaktadır. Özellikle son 40-50 yılda endüstriyel gıdaların üretimiyle beraber katkı maddeleri ve koruyucu maddelere maruz kaldık. Yine son 50 yılda antibiyotiklerin hayatımıza girmesi bağırsak floralarımızın bozulmasına neden oldu. Günümüzde otoimmun hastalıkların temelinde bağırsak floramızın bozularak geçirgen bağırsağa sahip olmamız neden olarak gösterilmiş durumda. Yine Buğdayın daha dayanıklı ve daha güçlü olması için yapılan genetik değişiklik, buğdayın içerisindeki gluten oranının artmasına neden oldu. Fermente ürünlerin kullanımının giderek azalması ve paketli gıdaların tüketiminin artması gibi pek çok genetik dışı neden çölyak hastalığının görülme sıklığının artmasına neden olmaktadır.
Çölyak hastası ve aynı zamanda uzman hekim olduğunuz için size şu soruyu sormak istiyorum: Çölyak hastalığı ilk aşamada nasıl teşhis ediliyor ve belirtileri yaşa ve cinsiyete göre değişkenlik gösteriyor mi?
Çölyak teşhisi için bence en önemli şey hekimin çölyaktan şüphelenmesi. Şüphelendikten sonra tanı algoritması net. Önce seroloji testleri ile kandaki antikorlar araştırılır. Glutene karşı bir bağışıklık reaksiyonu varsa test sonucunda bu antikorları yüksek bulursunuz. Eğer testler çölyak hastalığını destekliyorsa yani antikorlarınız yüksekse endoskopi ile ince bağırsak biyopsisi yapılır. Endoskopi ve patoloji sonucu da çölyağı destekliyorsa tanınız konmuş olur. Tabii burada çölyak ile karışan pek çok hastalık olabilir bunun için de gerekirse farklı testlerde yapılabilir. Çölyak bir çok hastalığı taklit edebileceği gibi hiçbir semptom vermeden de gidebilen bir hastalık. O yüzden detaylı bir hikaye ve muayene şart. Çocuklarda sadece büyüme gelişme geriliği ve boy kısalığı ile başvuran ya da kronik geçmeyen ishali olan kişilerde genelde çölyak akla geliyor. Ülkemizde yaklaşık 700 bin civarı çölyak hastası olduğu düşünülürken bunun sadece 200 bin civarına tanı konuluş durumda. Bu kadar az tanı konmasının nedeni sadece bu belirtilere odaklanılması belki de. Çölyakta bağırsaklarda harabiyet olduğu için emilim bozukluğu olur. Yani sizin için gerekli olan pek çok vitamin ve eser elementi vücudunuz alamaz. Kalsiyum eksikliğine bağlı kemik erimesi, kas zayıflığı, kemik ağrısı; K vitamini eksikliğine bağlı kanamalar, A vitamini eksikliği nedeniyle gece körlüğü, B grubu vitaminlerin eksikliğine bağlı anemi, depresyon, nöropatik ağrılar; D vitamini eksikliği; cilt lezyonları; Dikkat eksikliği / hiperaktivite, öğrenme güçlükleri, baş ağrısı, kas koordinasyon eksikliği ve epilepsi nöbeti gibi nörolojik belirtiler; baş dönmesi ve denge sorunları gibi çok geniş bir semptom yelpazesi olabilir. İlk başta dediğim gibi hekimin şüphelenmesi bence en önemlisi gerisi kolay.
Tedavisi var mı? Varsa sınırlı mı? Hastalık uygulanan diyetlerle yalnızca durağanlaştırılıyor mu?
Çölyak hastalığı diyetinize devam ettiğiniz müddetçe hastalık olmaktan çıkıyor. Glutenden uzak durduğunuz sürece bağırsaklarınız tamamen normale dönüyor, iyileşiyor ve siz normal, sağlıklı bir insan oluyorsunuz.
Çölyak hastalığı sosyal hayatı nasıl etkiliyor?
Toplum olarak glutenli yiyeceklere çok düşkünüz ve çölyak hastalığını bilmiyoruz. İnsanlarımız böyle bir hastalığın farkında değil. Böyle olunca çölyak hastaları Türkiye’de beslenmede çok ciddi sıkıntı yaşıyor. Dışarda glütensiz ürün bulmak hakikaten çok zor. Bulsanız da çok pahalı. Pek çok kişi ilk tanı aldığında nerede neyi nasıl yiyeceğini bilemiyor bu da otomatikman sosyal hayatınızı olumsuz etkiliyor. Farkındalık ve bilinirlik arttıkça bu sıkıntının azalacağını düşünüyorum.
Çölyak hastalığının ilk bulguları hangi yaşlarınızda ortaya çıktı?
Ben otuzlu yaşlarımda tanı aldım. Bacak ağrılarım olmaya başlamıştı. Buna neden olabilecek onlarca hastalık var aslında ve çölyak aklınıza ilk başta gelmiyor. Bu şikayetle danıştığım hiçbir meslektaşımın da aklına gelmedi. Çünkü ben erişkin yaşta büyüme gelişmesi normal kan değerleri iyi olan biriydim. İshalim kabızlığım yoktu, herkes gibi arada hazımsızlık gaz şikayetleri vesaire vardı. Tabii kendim doktor olunca biraz daha detaya inip acaba çölyak olabilir mi dedim. Antikorlarıma baktırınca pozitif geldi. Endoskopi ve biyopsi sonucumda çölyakla uyumlu gelince tanı kesinleşti.
Çölyak hastalığının kaç alt tipi var?
Tipik (Klasik) Çölyak, Atipik Çölyak, Potansiyel Çölyak, Sessiz Çölyak ve non-Çölyak Gluten Hassasiyeti şeklinde 5 alt gruba ayrılmakta.
Çölyak tanısı sonrasında hasta ve ailesini neler bekliyor?
İlk tanı konduğunda sudan çıkmış balığa dönüyorsunuz. Yeme-içme odaklı bir hastalık olduğu için dikkatli olunması gerekiyor. Etiket okuma alışkanlığı olan bir millet değiliz. Hastalık başına gelinceye kadar kimse ürünlerin içindekiler/alerjenler kısmını açıp okumuyor. İlk başta ‘neden ben’, ‘neden bana denk geldi’ diyorsun. Bir de yemeyi içmeyi seven biriysen ve bizim gibi İç Anadolu’da yaşayan biriysen, hamura düşkün bir çevren varsa; gelsin tatlılar gitsin börekler, çörekler, simitler, baklavalar… Her şeyimiz hamurla yapılan şeyler. Bir anda bunların hepsi elinden alınıyor. Bu duruma alışamak nerdeyse 1 yılı buluyor. Çok zorlanıyorsun, sosyal ortamlardan kendini çekmeye başlıyorsun. Toplumsal duyarlılık olmayınca ‘ya o da neymiş bir kez ye ne olacak’, ‘bir kereden bir şey olmaz’, ‘sen bunu yiyemiyordun değil mi’ tarzındaki yaklaşımlar insanın canını iyice sıkıyor, iyice moralini bozuyor. Bir süre sonra dışarıya çıkmak istememe ve kendi içine kapanma süreci başlıyor. Zamanla bu sürece de alışıp artık kendi düzeninizi oturtuyorsunuz. Ama çocuklar için durum daha farklı. Glutensiz ürünler hem her yerde bulunmuyor bulunsa bile maalesef çok pahalı. Ekonomik anlamda bu diyeti sürdürebilmek çok zor. Özellikle çölyaklı çocuklar çok büyük sıkıntı çekiyor. Ona uygun gofreti, çikolatayı, çubuk krakeri çocuklara sağlamak lazım ama bunlar normalin 4-5 katı fiyatlarında ve her istenilen yerde bulunmuyor. Okul çağında bir çocuk düşünün okulda arkadaşları kantine gidiyor gofret, tost vesaire alıyor ama kantinde glutensiz ürünler bulunmuyor. Hastaneler, okullar ve yurtlar gibi toplu yaşam yerlerinde glütensiz ürünlerin bulundurulması ile ilgili çeşitli girişimler oldu ama yetersiz kaldı. Hem bunun yaygınlaştırılması hem de çölyak hastalarına yapılan ödemelerin artırılması gerektiğini düşünüyorum.
Çölyak hastalığı için kurulan dernekleri yeterli buluyor musunuz?
Çoğu dernek ya kendileri çölyak hastası ya da çocukları çölyak hastası olan oradaki gönüllüler tarafından kuruluyor. Her dernek elinden geldiğince çölyak tanısı almış kişilere ulaşıp hayatlarını kolaylaştırmaya onlara gerekli eğitimi vermeye çalışıyor. Bunun daha yaygın ve etkin bir şekilde tüm çölyaklılara ulaşacak şekilde organize edilmesi tabii ki daha iyi olacaktır.
Uz. Dr. Kenan GÜÇLÜ